El 40 % de las provincias españolas, 20 de las 50, no dispone actualmente de cuidados paliativos pediátricos a domicilio para las familias que así lo desean, una realidad que genera «una grave desigualdad territorial» en la atención a niños, niñas y adolescentes con cáncer. Solo 28 provincias (el 56 %) cuentan actualmente con este recurso, mientras que en dos (4 %) no se dispone de información actualizada. Lo denuncia la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI).
La entidad reivindica «la implantación urgente de un modelo de referencia común, que garantice una atención paliativa pediátrica a domicilio equitativa, accesible y de calidad en todo el territorio nacional». Lo hace con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora cada 15 de febrero.
Esta demanda, señala la Federación, se enmarca en los objetivos recogidos en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS), impulsada por el Ministerio de Sanidad, cuyo fin es asegurar una atención integral sin diferencias derivadas del lugar de residencia.
Radiografía detallada
El informe ‘Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias’, que se presenta este viernes en el Ministerio de Sanidad, elaborado por la Federación y sus 23 asociaciones, ofrece una radiografía detallada de la situación en España, identificando desigualdades, carencias estructurales y buenas prácticas ya existentes. El objetivo: avanzar hacia un modelo homogéneo y centrado en las necesidades reales de los menores y sus familias.
El trabajo subraya la necesidad de equipos multidisciplinares especializados, formados por profesionales de pediatría, enfermería, psicología, trabajo social y otros perfiles esenciales para apoyo espiritual, con disponibilidad 24 horas al día, los 365 días del año, y con capacidad para acompañar desde el diagnóstico, durante el tratamiento, en etapas avanzadas de la enfermedad y en el duelo.
Equipos completos
Además, pone de manifiesto que, aunque algunas provincias ofrecen atención a domicilio, no todas cuentan con equipos completos ni con una disponibilidad horaria suficiente, especialmente en zonas alejadas de los hospitales, lo que repercute directamente en la calidad de la atención.
En muchos territorios, son las propias asociaciones las que suplen estas carencias, aportando profesionales de psicología y trabajo social allí donde el sistema sanitario «no los contempla», se denuncia. El número de profesionales sanitarios resulta, además, claramente insuficiente para garantizar una atención adecuada, por lo que el apoyo psicosocial especializado acaba dependiendo, en gran medida, del trabajo de las asociaciones.
La presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, Verónica Ortiz, madre afectada, ha señalado que «nadie te prepara para escuchar que tu hijo o hija tiene cáncer, ni para afrontar los momentos más difíciles del proceso. Garantizar cuidados paliativos pediátricos a domicilio y un seguimiento adecuado a los supervivientes es una cuestión de dignidad, equidad y acompañamiento real a las familias«.
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